Febrero 2007
 

  ENTREVISTA
Asunción Caravaca. Secretaria de ACACI
Asociación Catalana de Afectados de Cistitis
Intersticial.

   
  “Una mujer puede tardar años en obtener un
diagnóstico de cistitis intersticial”
 
 
La cistitis intersticial es una enfermedad de la vejiga urinaria que produce dolor crónico y altera la sensibilidad, afectando de forma importante a la frecuencia en la micción y a la función sexual. El origen de esta enfermedad es desconocido, y los tratamientos disminuyen los síntomas, pero no tiene curación.
Casi todas las mujeres hemos padecido cistitis alguna vez, pero resulta dificil imaginar padecerla todos los días, para toda la vida.

Cuando preparamos esta entrevista, le pedimos a Asunción que nos contara alguna anécdota para incluirla en este artículo.

Las anécdotas que tenemos no son muy divertidas, y aunque intentamos ser positivas lo mas frecuente con que nos encontramos es por ejemplo:
- Entrar en una cafetería y no dejarnos ir al aseo si no se consume.
- Tener que orinar en la cuneta y que, además, llegue la policía a decirte: aquí no se puede parar, y no intentes explicarles nada porque no te escuchan.
Como contactar con la Asociación Catalana de Afectados de Cistitis
Intersticial (ACACI)

Página web

www. acaci.com.es


e-mail
acaci@acaci.com.es

Teléfono
676 466 630
9 a 21 horas

Correo postal.
C/ Pareto 55, atc. 3ª.
08902 L’Hospitalet.
Barcelona.
  - Tener que bajarte del Metro o Autobús para buscar un w.c. y luego tener que volver a pagar el billete.
De éstas estaría contándote sin parar, porque para nosotras es una barrera importante no poder salir a la calle con normalidad por no encontrar un WC cada 20 o 30 minutos, sólo en bares, cafeterías y restaurantes, lugares en los que nos solemos encontrar conéstos impedimentos.
Yo, por ejemplo, antes de salir de casa me hago una ruta para ir de compras y poder encontrar un aseo público, en el mercado, aula de cultura, ambulatorio etc.

¿Que es la cistitis intersticial?
Es una enfermedad crónica que afecta a la vejiga, de las denominadas ‘raras’.
Se caracteriza por su inflamación y/o irritación y la pérdida de capacidad para realizar su función con normalidad. Los síntomas varían de una paciente a otra, pero los mas frecuentes son la urgencia urinaria, la sensación de constantes ganas de ir a orinar y el dolor al orinar. En la actualidad esta enfermedad no tiene curación.

¿Por que formar una asociación?
Queremos dar apoyo y asesorar a las afectadas e intentar que se conozca mas sobreésta enfermedad y las limitaciones que nos ocasiona.

¿Que queréis conseguir?
Queremos que los profesionales (urólogos, en éste caso) se impliquen más y que no se demoren tanto tiempo en hacer las pruebas necesarias que determinan un diagnóstico correcto. Piensa que en ocasiones una mujer puede tardar años en obtener un diagnóstico de cistitis intersticial, y hasta entonces, los tratamientos que toma son inadecuados con lo que puede incluso empeorar su estado.
 
 
¿Que estáis pensando hacer para conseguirlo?
Queremos ponernos en contacto con los medios de comunicación para que nos ayuden a dar a conocer la enfermedad y que extiendan toda la información necesaria acerca de la cistitis intersticial.

¿Que carencias tiene el sistema sanitario respecto a esta enfermedad?

Aunque la enfermedad no tiene curación, existen tratamientos paliativos que mejoran los síntomas, sin embargo no se aplican en todos los hospitales.

¿Quiénes forman esta asociación?
La Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial ACACI, la formamos 4 afectadas, Mónica que tiene 24 años, es la Presidenta y la creadora de nuestra web, que nos está ayudando mucho a conocer a otras afectadas; Juana, 50 años, Vicepresidenta; Asunción, 45 años, Secretaria, y Raquel, 34 años, Tesorera. Como pueden ver, no hay edad para contraer ésta enfermedad. De momento ya contamos con 50 socios, algunos de ellos no son afectados directos de CI, pero conviven con la enfermedad a diario y comparten el sufrimiento y la baja calidad de vida de sus familiares.

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